Soutien aux parents d’enfant atteint de la maladie de Down

par | 18 Juin 2019 | Maladies

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Chaque famille a ses joies, ses peines, ses problèmes et ses défis. Mais lorsque vous avez un enfant atteint du syndrome de Down, la situation est un peu différente. En plus de jongler avec l’école, le travail et les obligations quotidiens, vous avez généralement beaucoup de visites supplémentaires chez des médecins et des thérapeutes. Voici nos conseils pour vous aider à éduquer un enfant trisomique.

S’informer sur les causes, les conséquences, les traitements et les manières de faire face à la maladie de Down

Lorsque votre enfant est atteint du syndrome de Down, l’une des choses les plus utiles que vous puissiez faire est d’en apprendre le plus possible sur la maladie. Vous pouvez rechercher en ligne des programmes et des ressources pour aider votre enfant. En cours de route, parlez à d’autres parents d’enfants trisomiques pour savoir à quoi vous attendre et recevoir quelques tuyaux. Et, à mesure que votre enfant grandit, vous pouvez travailler avec des médecins, des thérapeutes, des enseignants et d’autres spécialistes.

Demander de l’aide

Il est important d’accepter de l’aide quand elle vous est proposée et de faire attention à vos propres besoins. Pour ce faire, commencez par construire un système de soutien. Invitez vos amis et votre famille à participer à la prestation de soins. Cela vous donnera l’opportunité de vous ressourcer. Une pause, même petite, peut vous aider à devenir un meilleur parent et partenaire. Vous pourriez également consulter un psychologue à Etterbeek. Il peut vous aider à gérer vos émotions et vous donner des conseils pour contrôler le stress quotidien.

Favoriser la croissance et le développement de l’enfant

Votre enfant trisomique pourrait être lent à ramper, à marcher et à parler. Vous pouvez aider votre enfant à se développer à l’aide de :

  • physiothérapie (pour aider votre enfant à acquérir le tonus musculaire nécessaire pour ramper et marcher)
  • ergothérapie (aide à la motricité fine et à la coordination)
  • orthophonie (pour développer les muscles faciaux pour la parole, l’alimentation et la déglutition et pour aider l’enfant à apprendre à communiquer efficacement)
  • éducation spéciale et psychologie (pour surmonter les défis sociaux et comportementaux)

Prendre soin de l’enfant

Lors de l’éducation des enfants atteints de la maladie de Down, la priorité générale ne devrait pas être différente de celle donnée à l’enseignement de tout autre enfant. Ils devraient développer de nouvelles compétences, apprendre les comportements appropriés et essayer d’atteindre le plus haut niveau d’autonomie.  Pour cela, traitez-le comme un enfant non handicapé. Ayez de grandes attentes. Soyez enthousiaste et encourageant. Aidez votre enfant à être indépendant (s’habiller, se laver…).

Confiez-lui des tâches en tenant compte de ses capacités mentales, de sa capacité d’attention et de ses limites. Divisez les tâches en petites étapes. Expliquez chaque étape à votre enfant jusqu’à ce que la corvée soit terminée. Les enfants atteints de mongolisme sont des apprenants visuels. Par conséquent, leur faire une démonstration peut vraiment les aider à assimiler le fonctionnement des choses et à mieux comprendre leur environnement.